En Bogotá, 20 personas que padecen epidermólisis bullosa recibirán atención especial.
De regiones como Boyacá, Tolima, Huila, los llanos orientales y el Pacífico llegaron a Bogotá esta semana 20 pacientes de epidermólisis bullosa (EB), mejor conocida como piel de mariposa, una enfermedad en su mayoría de origen genético y no contagiosa, considerada como huérfana por su baja prevalencia.
Todos se desplazaron gracias a la Fundación Debra, que les presta atención en las especialidades de dermatología, nutrición, manejo de heridas de alta complejidad, pediatría, odontología, fisioterapia y psicología por parte de voluntarios. Además se llevan a cabo talleres lúdicos y de integración con los pacientes de Bogotá y sus familias.
Liliana Consuegra, directora de Debra, explica que esta es una fundación sin ánimo de lucro con presencia en 52 países que además de apoyar en la parte médica a los 62 pacientes que están vinculados, los asesora en integración social y en acceso a sus tratamientos en el sistema de salud.
La EB o piel de mariposa es una condición genética de la piel que hasta el momento, es incurable. Se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que al menor contacto (agua, ropa u otros objetos) se abren causando heridas de alta complejidad.